Ai putea să ai HS și să nu-l știi? Iată cum îmi ajut pacienții să-și numească starea

  • David White
  • 0
  • 2627
  • 603

„Știu că sunteți în oraș doar câteva zile, dar nu vă pot alătura într-o excursie în Griffith Park. Trec doar printr-o erupție foarte proastă și sunt blocat în pat. ”

Am pierdut numărul de câte ori i-am spus așa ceva unui prieten care vizitează LA sau cuiva care locuiește aici, dar vrea să facă ceva mai activ. Îmi plăcea să merg la plimbări lungi, să ieșesc la dans sau să planific o excursie de o zi. Acum, sunt lucruri pe care rareori le pot face. În unele zile, nici măcar nu știu dacă voi putea părăsi camera mea pentru a mă alătura unui prieten la cafea sau cină.

Acum aproximativ șase ani, am fost diagnosticată cu o afecțiune cronică a pielii cunoscută sub numele de Hidradentită Suppuratia (HS). HS determină apariția abceselor dureroase și a furunculelor în apropierea foliculilor de păr, cum ar fi axilele și inghinele. De la diagnosticul meu, am încercat numeroase medicamente și tratamente pe bază de rețetă. Sertarele mele pentru sifoniere sunt pline cu uleiuri, creme, suplimente și așa mai departe. Cu toate acestea, încă mai am apariții, cel puțin o dată pe săptămână.

Deși mi-a afectat întreaga viață - totul, de la stima de sine până la muncă - viața mea socială a fost răsturnată. Sunt un extrovertit care prosperă în jurul oamenilor. Îmi place să planific petreceri și să mă alătur prietenilor în aventuri.

Fiecare plan anulat mă face să mă simt vinovat și deprimat. Nu numai că îmi fac griji că arăt ca un fulg care nu poate urma planurile, dar îmi întristează și persoana care eram, cineva care ar putea ieși și să se bucure de viață. Ciclul durerii nu se termină niciodată. Se repornește de fiecare dată când trebuie să amân planurile sau să îi spun unui prieten că nu pot sta cu ei. Au fost atât de multe zile de naștere și petreceri ratate din cauza durerii. Îmi petrec multe zile singur în pat, părăsind doar camera pentru a mânca și a merge cu câinele.

Pot să mă culc simțindu-mă bine, doar să mă trezesc și să găsesc un nou abces pe corp sau sânge în tot patul meu, ca urmare a unei deschideri deschise peste noapte. Nu-mi mai pot planifica zilele, pentru că nu știu niciodată dacă mă voi simți bine la cină sau la un curs de yoga.

Mi-aș dori să pot spune că nu mi-am pierdut prieteni în ultimii șase ani, dar adevărul este că am. Unii oameni mi-au părut că sunt fulgios sau nu sunt de încredere. Alții nu s-ar putea descurca cu cineva care era atât de trist și dureros tot timpul. Mă străduiesc atât de mult să-mi ascund durerea fizică, dar uneori este prea greu să mă ascund. Știu că vorbesc destul de des despre durerea mea fizică (și emoțională), dar este doar pentru că trăiesc cu ea în fiecare zi. Mereu îmi trece prin cap.

O zi bună este una în care durerea este de cinci din zece. Într-o zi minunată, pot bloca durerea în totalitate. Dar este mereu acolo. Mă gândesc constant la HS din momentul în care mă trezesc. Este acolo când stau în dulapul meu, căutând haine care nu numai că nu vor irita abcesele, ci și le vor ascunde. Determină dacă îmi pot părăsi casa pentru a merge la o cafenea la serviciu sau dacă sunt în mod figurat legat de patul sau de canapeaua mea. Îmi pare rău dacă vorbesc prea mult despre boala și durerea mea, dar imaginați-vă că trăiesc cu ea tot timpul.

HS-ul meu m-a forțat să-mi redefinesc viața socială și cum arată sistemul meu de sprijin. În primul rând, m-a provocat să fiu sincer cu prietenii mei și să cer ceea ce am nevoie. În loc să mint și să spun că am migrenă sau sunt prea ocupat ca să stau, le spun doar că am de-a face cu o explozie și că va trebui să amân planurile. Am un grup principal de prieteni la care mă deschid despre durere și pe care mă simt confortabil cerându-mi să vin și să vizionez un film dacă mă simt izolat sau deprimat. Am învățat cum să pledez pentru mine și să nu presupun că oamenii știu de ce am nevoie.

De asemenea, m-a făcut să-mi dau seama că, dacă fac planuri cu prietenii, este important să fac planuri de grup, astfel încât să nu mă simt la fel de vinovată dacă nu reușesc. Uneori acest lucru nu este posibil, dar când vine vorba de planuri care necesită bilete sau care au un cost inițial, îl fac aproape întotdeauna un hangout de grup sau nu mă angajez până în ziua de. Din păcate, a trebuit să pierd concerte sau evenimente o dată pe an, dar m-a ajutat să nu simt că sunt cauțiune. Este prea multă presiune să ai un prieten care se bazează total pe mine.

În zilele mele bune, dau înapoi și profit de timpul pe care mi-l acordă. Îmi susțin prietenii prin provocările și momentele grele. Întind mâna să vă mulțumesc. Verific oamenii. Fac planuri de ultim moment. Merg în aventuri aleatorii. Zilele mele bune pot fi puține, dar mai bine crezi că le fac să conteze. Și în zilele rele, stau cu sentimentele mele și îmi permit să mă întristez.




Nimeni nu a comentat acest articol încă.

Articole utile despre dragoste, relații și viață care te vor schimba în bine
Cel mai important site de viață și cultură. Aici veți găsi o mulțime de informații utile despre dragoste și relații. Multe povești și idei interesante